中社社会工作发展基金会联合爱心企业正式发起“医社助友”血友病援助公益项目。该项目积极贯彻落实党中央、国务院关于推进社会工作发展的一系列新要求，以健康社工服务为专业支撑，深入探索“医疗帮扶+社工服务”双轮驱动的患者援助新模式，切实将服务类救助的制度安排转化为患者可感可及的具体服务。 

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，具有终生性、致残率高、医疗成本高昂等特点，被世界卫生组织列为严重危害人类健康的罕见病之一。对于血友病患者及其家庭而言，疾病负担是多维度和持续性的。首先是沉重的经济负担：患者需终身定期输注凝血因子制剂以预防和控制出血，高昂费用使绝大多数家庭面临“灾难性”医疗支出，尽管已纳入医保和大病保险，但自付部分仍是难以承受之重。其次是严峻的身心负担：患者自幼面临反复出血、关节疼痛畸形与活动受限，长期的治疗与不确定预后引发高发的焦虑、抑郁等心理问题。血友病患者及其家庭需要的不仅是单纯的医疗手段，还需要涵盖心理疏导、经济援助、家庭支持、社会融入、康复指导等在内的全人关怀服务——而这正是医务社会工作的专业优势所在。 

本项目正是基于上述政策导向与现实需求应运而生。为确保项目规范高效推进，基金会特安排“医社助友”项目办公室，具体工作由健康中国基金负责执行。项目充分发挥社会工作专业优势，以医疗帮扶为坚实支撑，创新构建“医疗帮扶+社工服务”双轮驱动模式：既聚焦解决患者“用得上药、治得起病”的物质难题，更依托医务社工的专业介入，全面回应患者“活得有尊严、家庭撑得住、社会融得进”的多层次、深需求。

经科学严谨的可行性论证，并在爱心企业的鼎力支持下，项目目前已正式启动，患者申请及审核相关平台也将于近日开通。项目首批援助计划将率先在黑龙江省、内蒙古自治区、新疆维吾尔自治区、甘肃省等地落地实施。基金会将对项目实施过程实行严格规范的监管与服务，力争为罕见病群体援助探索出一条可复制、可推广的实践路径。